Evan Fasciano altı yıl önce dünyaya geldiğinde anne ve babası şaşkınlığa uğradılar. Çocukları diğer bebeklerden farklı görünüyordu. Minik bebeğin vücudu çatlak ve yanıklarla doluydu ve gözlerini açamıyordu. Talihsiz bebek iki ay boyunca bebek yoğun bakım ünitesinde tutuldu. Doktorlar, aileye bebeği kaybedebileceklerini söylediler. Evan’a Harlequin tipi iktiyozis (Genel olarak “cildin aşırı keratinleşmesi” olarak tarif edilebilir. Harlequin, İtalyan sokak tiyatrosunda “palyaço”ya benzer bir komedi karakteridir. Bu bozuklukla doğanların yüzlerindeki ifadeler bu karakteri andırdığından bu isim verilmiştir) teşhisi koyuldu. Hastalığa yakalanan bebeklerde cilt rahatsızlıkları normalin 14 katı daha hızlı şekilde ilerliyor. Rahatsızlığa dünyada ender rastlanıyor ve vücutun susuz kalmasının yanı sıra enfeksiyon kapması dolayısıyla hastalığa yakalanan bebekler birkaç gün içerisinde ölüyorlar. Tahmin edeceğiniz üzere Evan’ın durumu çok ciddiydi. Ancak minik bebek mücadeleci olduğunu hemen kanıtladı. Artık milyonlarca kişi bebeği konuşuyor. Çocuğundan asla vazgeçmeyen vefalı aile ve kanının son damlasına kadar savaşan mücadeleci bebeğin hikayesini ayrıntılarıyla aşağıdan okuyabilirsiniz.
Uyarı: Birazdan gözlemlenecek görseller çocuklar için uygun değildir.
Evan, 9 Haziran 2010 tarihinde dokuz ay erken dünyaya geldi. Doğumundan iki gün önce doktorlar, bebeğin Harlequin tipi iktiyozis rahatsızlığı olduğu konusunda uyardı. Harlequin tipi iktiyozis, deride oluşacak rahatsızlıkların 14 kat daha hızlı gelişmesine neden olan bir sendromdur.
Doktorlar, aileye bebeği kaybedebileceklerini ve Harlequin tipi iktiyozis teşhisi koyulan bebeklerin en fazla birkaç gün yaşadıklarını söylediler.
Neyse ki bebeğin dünyaya geldiği Yale Hastanesi’nde cildiye uzmanları vardı. Evan hastanenin bebek yoğun bakım ünitesinde 58 gün boyunca müşahede altında tutuldu. Başta kimse yaşayacağına inanmadı. Çocuğun adı ise Evan’dı ve Evan Kelt dilinde ‘Küçük savaşçı’ anlamına geliyordu.
Dede ismindeki anne, “Yanına hep pozitif düşüncelerle gittim. Böylelikle iyi şeyler olacağına kendimi inandırdım. Evan da bu vesileyle benden pozitif enerji alacaktı” dedi Harlequin tipi iktiyozis konusunda insanları bilinçlendirdiği blogunda.
Zaman geçtikçe Evan sağlığına kavuşmaya başladı. Her gün durumunda yeni bir gelişme yaşanıyordu. Kısa bir süre sonra taburcu edilip evine götürülebileceği bile söyleniyordu.
Rahatsızlığı nedeniyle bebeğin günde bir saat boyunca iki günde bir banyo yaptırılması ve böylelikle vücudunun nemlendirilmesi ve rahatsızlığın neden olduğu ölü derilerin temizlenmesi gerekiyordu. Evan’a ayrıca her gün vücudunu nemlendirecek ve enfeksiyon kapmasını önleyecek özel bir krem sürülüyordu. Bunca zorluklara rağmen çocuk ve ailesi içine düştükleri zor duruma göğüs germeyi başarabildiler.
Anne bebeği için “Hiç şikayet etmiyor” dedi.
Tedavisi sırasında aynı zamanda birçok önlemin de alınması gerekiyordu. Ebeveynlerin her gün vücut ısısını, sodyum seviyesini, sıvı ve kalori alımını ölçmesi gerekiyordu. Evan, vücut ısısını sabit tutamadığından çok fazla sıvı kaybediyordu. Bu da dehidrasyona ve kalori yakmasına neden oluyordu.
Bunlara rağmen Evan neşeli bir çocukluk geçirmeye devam etti. Suratında kocaman ve sıcak gülümsemesiyle içinde bulunduğu zorlukları dert etmiyordu.
Bahsedilen hastalığın teşhisi koyulmuş çocukların birkaç günden fazla yaşaması oldukça ender rastlanan bir durum. Evan geçenlerde 6. yaş gününü kutladı. Doğum günü partisine onu çok seven itfaiyeci de dahil olmak üzere bütün akrabaları ve ailesi katıldı.
Evan yaşıtlarıyla çok iyi anlaşan bir çocuktu. Anaokuluna giderken ne kadar meraklı ve konuşkan olduğu gözleniyordu. Diğerleri kadar özgürce dolaşamadığı ve reflekslerinin zayıf olduğu gerçeği de vardı tabii ki. Ancak köpeği Crane ile bunları yavaş yavaş aşıyordu.
Kardeşi Vincenco yürümeyi 19 aylıkken öğrendiğinde hiç kıskanmadı. Hatta kardeşiyle gurur duyuyordu.
Anne, Evan’ın bazen derslerine katılıyordu. Derslerde diğer çocuklara Evan’ın rahatsızlığı hakkında bilgi veriyor ve böylelikle Evan’ı dışlamamalarını sağlıyordu. Evan’ın sınıf arkadaşları ona normal bir çocuk gibi davranıyor ve onu çok seviyorlar. Aslında sınıfın en sevileni diyebiliriz.
Maalesef onu tanımayanlar yoldan geçerken çocuğa garip şekilde bakıyor ve olumsuz yorumlar yapıyorlar. Hatta bazılarına annesine küçükken çocuğu aldırması gerektiğini, böyle bir hastalıkla çocuğun yaşamasının ona yapılan bir işkence olduğunu söylemiş.
Aile pozitif düşünmeye çalışıyor. Evan’la gurur duyuyor ve onu ölesine seviyorlar. Her gün Evan’ın verdiği mücadeleyi onlar biliyor. Böylesine sevimli bir çocuğa neden bu kadar gaddar davranılır ki?
Enfeksiyon kapma riski çok yüksek olmasına rağmen aile çocuğunun diğer çocuklar gibi yaşamasını sağlamak ve onu hiçbir şeyden mahrum bırakmamak için elinden geleni yapıyor. Hayatını tıpkı 6 yaşındaki bir çocuğun yaşaması gerektiği gibi yaşatmak için ellerinden geleni yapıyorlar.
Dünyada, Harlequin tipi iktiyozis teşhisi koyulduktan sonra yaşamayı başarabilen sadece iki çocuk var. Evan’ın geleceği nasıl olur kimse bilemez ancak o sıradışı mücadelesi ile imkansızı başarmış durumda.
Evan’ın sağlıklı bir hayat sürdürmesini temenni ediyor ve hayatı boyunca böyle pozitif ve sıcak kanlı kalmasını ümit ediyoruz.
Evan’ın hikayesini aşağıdan dinleyebilirsiniz.
Evan’ın sıradışı mücadelesini ve hayat hikayesini Facebook’ta tanıdığınız herkesle paylaşmayı unutmayın.
