Başınızı sokacağınız bir eviniz, karnınızı doyuracak kadar yemeğiniz ve sağlıklı bir vücudunuz varsa kendinizi şanslı saymalı ve hayatın keyfini sürmelisiniz.
Sizin yaşadığınız hayatı yaşayabilmek için her şeyini verecek milyonlarca insan var. Tedavisi olmayan hastalıklarla doğan kişiler de onlardan.
Halk arasında erken yaşlanma olarak da bilinen progeria (Hutchinson-Gilfords sendromu) ile dünyaya gelen Lucy Parke 8 yaşındayken hayatını kaybetti.
2009 yılında dünyaya gelen kız çocuğuna doğar doğmaz teşhis koyuldu.
The Daily Mail’den aktarılanlara göre Lucy Parke yeni yıla girdikten sonra sevdiklerinin yanında son nefesini vermiş.
Annesi Stephanie ve babası David, kızlarının ölümüyle yıkıldı.
Aile, Belfast Live’a “Lucy’yi kaybettik. Vücudu zayıf olsa da kalbi çok kuvvetliydi. Yaşama sevinci ve sıcacık gülümsemesiyle her daim gurur duyduk” dedi.
Progeria olarak da bilinen Hutchinson-Gilfords sendromu çocuklarda görülen bir hastalık.
Progeria teşhisi koyulan çocuklar normalden 10 kat daha hızlı yaşlanıyorlar.
Son derece nadir görülen hastalık 8 milyonda bir görülüyor.
Çocuklar normal bir şekilde dünyaya geliyorlar. 18-24 aylıkken gelişimleri hızlanıyor.
Saç kaybı ve yetersiz gelişme diğer belirtilerinden. Teşhisi koyulan çocukların ortalama ömrü 13 yıl.
Hatırlanmaya değecek bir hayat
Ailesi şimdilerde kendilerine destek olan Kuzey İrlanda Çocuk Hastanesi’ne insanların bağış yapmaları için kampanyalar düzenliyor. Hastane, Lucy’ye her daim destek ve yardımcı olmuş.
Sosyal medya kullanıcıları küçük kızın hayat hikâyesinden çok etkilendi. Küçük kız Kuzey İrlanda’da herkes tarafından tanınıyordu.
Lucy hakkında kitap yazan Catherine Campbell, anne Stephanie ile görüştü.
Catherine, “Her açıdan çok güzeldi. Progeria yüzünden çabuk yaşlanıyordu. Hastalığa karşı çetin bir savaş verdi” dedi.
“Şimdi acılarından kurtuldu. Vefatıyla mahvolan ailesi için lütfen dua edin. Onunla tanıştığım için çok mutluyum. Stephanie ve David’in acısını hissedebiliyorum” diye de ekledi.
Lucy, 10 Kasım 2009 tarihinde dünyaya geldi. Dört aylıkken kalçasından ameliyat oldu. Dirseklerin ve dizlerinde sorunlar vardı.
Neredeyse hiç yemek yemiyordu ve kilo alamıyordu. 9 aylıkken Lucy’ye Hutchinson-Gilfords sendromu teşhisi koyuldu.
Hayatını zorlaştıran hastalığına rağmen yaşam sevinciyle doluydu. Aslında birçok açıdan yaşıtlarına çok benziyordu. En sevdiği şeyler arasında arkadaşlarıyla oynamak ve şarkı söylemek vardı.
Eklem ağrıları ve kalp sorunları yaşıtları gibi yaşamasının önüne geçti.
Lucy’nin annesi Stephanie Parke, kızını aynı hastalığa sahip diğer çocuklarla tanıştırdı.
Lucy’ye 2010 yılında progeria teşhisi koyulduktan sonra aile Lucy Parke Progeria Fund’ı kurdu. Amaçları Lucy’nin tedavi masrafları için bağış almaktı.
Stephanie, “Yıllar boyunca kızımıza hem maddi hem de manevi anlamda destekçi olan herkese teşekkür ediyoruz. Hastalığın maalesef tedavisi yok. Progeria Research Foundation hastalığın tedavisini bulabilmek için uğraşıyor. Dünyada progerialı çok az çocuk olduğundan araştırmalar sınırlı kalıyor” dedi.
Lucy sürekli olarak hastaneye gitse de bir yandan hayatına devam etti.
David ve Stephanie, ABD’deki ve Fransa’daki Progeria Research Foundation şubeleriyle irtibata geçerek kızlarının daha uzun yaşaması için kullanabilecekler doğal ilaçlar olup olmadığını sordular.
Maalesef hiçbir ilaç yardımcı olmadı.
Stephanie ve David kızlarını kaybettikten sonra yıkıldılar.
Stephanie, “Tanrı bize Lucy’yi verdi ve sonra onu yanına aldı. Kızımız hayata bakış açımızı değiştirdi. Bu nedenle Tanrı’ya her daim şükredeceğiz. Sadece bizim değil, Kuzey İrlanda’daki ve dünyadaki insanların hayata bakış açısını da değiştirdi” dedi.
Lucy’nin ailesinin neler çektiğini çok iyi anlıyorsunuzdur. Kimse evlat acısıyla sınanmamalı.
Umarız ki küçük kızın hayatından insanlar yaşamın ne kadar değerli olduğunu bir kez daha anlar.
Lucy’nin serüvenini paylaşarak hastalık hakkında insanların bilinçlenmesini sağlayın. Huzur içinde uyu küçük melek ❤️
