Bebekleri Ever yemek yemiyordu ve hep mutsuzdu. Robin ve Kirk ne yaparsa yapsın kızları sürekli ağlıyordu ve hiç uyumak istemiyordu.
Doktorlar daha sonra Ever’a reflü teşhisi koydular. Reflü tedavi edilebilen bir hastalıktı ve Ever verilen ilaçların ardından çok daha mutlu görünmeye başladı.
Ancak Ever’ın ebeveynleri bir şeylerin daha ters gittiğini hemen anladılar.
Ever yaşıtları gibi hızlı büyümüyordu ve asla uyumuyordu. Aldığı tedavinin ardından neşesine kavuşsa da uyku sorunu hala çözülememişti.
Ever’ın annesi Barcroft TV’ye “Aslında çok daha mutlu görünüyordu” dedi.
Kızları uyumayınca ebeveynler de haliyle uyuyamıyordu. Kızlarının neden uyuyamadığını merak etmeye başladılar. Bunun sadece reflüyle alakalı olmadığını anladılar.
Anne, “Belki de hayata bir adım geride başladığı için böyle davrandığını düşündük. Başka bir şey olabileceği şüphesi de hep içimizdeydi” dedi.
Ever’a son olarak belirtileri gelişimsel gecikme, konuşma bozukluğu ve uykusuzluk olan nörolojik ve genetik bir hastalık olan Angelman sendromu teşhisi koyuldu.
Robin ve Kirk çifti artık kızları Ever’ın neden uyuyamadığına anlam verebiliyordu.
Robin, “Angelman sendromunu daha önce hiç duymamıştım. Hiç duymadığınız bir hastalığın kızınızda görülmesi gerçekten üzücü bir olay” dedi.
Bugün Ever üç yaşında ve gayet mutlu. Uyku sorunu ise biraz daha düzelse de tamamen çözülmüş değil. Ever günde sadece bir saat uyuyor. Konuşmaya da henüz başlamadı. Doktorlara göre hiç konuşmama ihtimali de var. Ancak Robin ve Kirk, kızlarından umutlular.
Robin, “Harika bir çocuk. Engel tanımıyor ve çabalamaktan hiç vazgeçmiyor. İnsanlar bize kızımızın hastalığına çare olup olmadığını soruyor. Biz de kızımızın iyileşmesi için ümitle bekliyoruz. Ancak yine de kızımız bizim için harika. Onun hayatını daha da kolaylaştıracak bir tedaviye tabii ki ihtiyaç duyuyoruz” dedi.
Ever çok sevimli bir minik. Umarız ki hastalığına bir gün tedavi bulunur.
Ever’ın hastalığı hakkında insanların bilgi sahibi olması için yazıyı paylaşın.