Hele ve Yuri Spengler okulda tanıştılar. Birbirlerine aşık olan çift bir süre sonra dünya evine girdiler.
Çiftin yıllar içinde üç sağlıklı çocuğu oldu. Ancak bir çocuk daha istiyorlardı. Dördüncü çocukları bir türlü olmadı.
18 yılın ardından Helena ve Yuri müjdeli haberi aldılar. 42 yaşındaki Helena dördüncü çocuğuna hamileydi. Helena çoktan anneanne olmuştu. Anneanne olduktan sonra bir de yeniden anne olma duygusunu tadacaktı.
Hamilelik boyunca her şey yolundaydı. Ultrasonda bir sorun görünmüyordu.
Darina ismini verdikleri kızları dünyaya bir ay erken geldi.
Darina dünyaya geldiğinde hemşireler bebeği hemen yoğum bakın ünitesine götürdüler. Helena daha bebeğini göremeden bebeği götürülmüştü.
Helena kendine geldikten sonra bebeğini görmek istediğini söyledi.
Hemşireler bebeği Helena’ya göstermek konusunda endişeliydiler. Darina’nın bir süre daha yoğun bakım ünitesinde kalması gerekiyordu.
Helena, bebeğinin suratını gördüğünde baygınlık geçirdi.
Kadın kendine gelemeyince başka bir odaya götürüldü. Kızının suratını görünce çok şaşırmıştı.
Doktorlar, Helena’ya kızlarında Nager sendromu olduğunu söylediler. Nager sendromuna sahip çocukların yüzleri, elleri ve kolları tam olarak gelişemiyor. Genellikle küçük çeneleri oluyor.
Darina’da görülen Nager sendromu son derece ciddiydi. Doktorlar kızın birkaç haftalık ömrü olduğunu düşünüyorlardı.
Hatta doktorlar Helena’ya bebeğini evlat vermesini önerdiler. Eğer bebek iyileşirse başka bir aile tarafından evlat edinilecekti.
Tam o sırada odaya Helena’nın eşi Juri girdi. Helena, Juri’ye kızının suratını göstermekten çekiniyordu. Ancak Juri beklenen tepkiyi vermedi.
Juri, “İşte benim canım tatlı kızım” dedi. Kızını öperken ağlamaya başladı.
Helena eşinin verdiği tepkiyle daha iyi hissetti.
Çocuk ve anne taburcu edildi. Doktorların söylediklerinin aksine Darina günden güne güçlenmeye başladı.
Kızı gören insanlar, aileye ön yargılı bakışlar atıyorlardı.
Bir gün birisi, “Asla normal bir hayatı olmayacak. Yakında ölecek. Hayatınız mahvolacak” dedi. Bu tür yorumlara dayanamayan Helena ve Juri çocuklarını da alarak başka bir şehre taşındılar.
Neyse ki üç çocukları, kardeşlerine her daim yardımcı oldular.
Darina tıpkı yaşıtları gibi. Çizgi film izlemeyi seviyor ve oyuncaklarla oynuyor. Yine de insanlar ona rahatsız edici bakışlar atıyorlar. Hatta bazı acımasız insanlar, görünce rahatsız olduklarından kızlarının suratını örtmesini istiyorlar. Ailenin onlara cevabı ise, “Rahatsız oluyorsanız bakmayın. Kızımız gayet güzel” oluyor.
Darina üç yaşına girdiğinde aile yetkililerden yardım istedi. Küçük kızın dudaklarına ve çenesine operasyon yapılması gerekiyordu. Yemek yemekte zorlanıyordu.
Küçük kız daha önce operasyon geçirmişti ancak daha fazla operasyona ihtiyacı vardı. Helena ve Juri, kızlarının diğer çocuklar gibi bir hayatı olmasını istiyordu.
Rusya’daki bir televizyon programına katılan aile kısa sürede herkesçe tanınmaya başladı.
Darina, ailesine her şeyden çok değer veriyor. Neyse ki henüz insanların ne kadar acımasız olabileceğinden habersiz bir yaşta.
İşte ailenin katıldığı televizyon programından bir kesit:
Gelen yardımlarla umarız ki Darina’nın daha güzel bir hayatı olacak.
Her şeye rağmen çocuklarından vazgeçmeyen aileyi paylaşmayı ihmal etmeyin.
